U cipelama žene-majke deteta sa smetnjama

Oduvek sam sebe zamišljala kako sa rancem na leđima osvajam vrleti prirode, uvek u usponu. Verovatno sam zato i odabrala da studiram geologiju, smatrajući da je tako čovek u skladu sa sobom, jer je u skladu sa prirodom. Možda sam žudela za slobodom, koju osetimo kada smo u prirodi, pročišćeni. Zamišljala sam da imam  porodicu i troje dece. Porodica je oduvek za mene imala poseban značaj - stabilnost, sigurnost, toplinu, povezanost i podršku! 

Do prve trudnoće sam teško došla. Zbog propusta lekara i neodobrenog carskog reza došlo je do komplikacija prilikom porođaja, dete se zaglavilo u kanalu jer sam doživela relaps multiple skleroze, ostavljena sam sama u boksu. Mehanički su  okretali bebu u kanalu jer nije bila pravilno pozicionirana za prirodan porođaj - još jedna greška lekara. Na tom porođajnom stolu sam bila zlostavljana, ponižavana i osetila se žrtvom u svakom pogledu. Poražavajuće je da na mojoj otpusnoj listi nema podataka o traumi koju smo dete i ja doživeli prilikom porođaja. Poznat je podatak da 3-5% invaliditeta dece nastaje upravo zbog trauma na porođaju.  A šta bi tek bilo da nema apela države da je potrebno rađati decu?!

 Iz ličnog iskustva tvrdim: da bismo imali zdravo i pravilno rođeno potomstvo mora se  obezbediti poštovanje ličnosti i položaja žene u sali za porođaje. Uvođenjem prenatalnih skrininga treba obezbediti pravo novorođenčeta na bezbedno rođenje i produžiti ranu intervenciju [1]. 

Još jedna činjenica iz iskustva: loša informisanost i needukovanost većine pedijatara o prepoznavanju smetnji kod deteta koje nisu medicinski vidljive, dovodi u zabludu većinu roditelja, odvraćanjem od daljih specijalističkih pregleda. Nas dvoje, kao roditelje, pedijatri su odvraćali od pokušaja  da sa detetom idemo na potrebne specijalističke preglede. Ipak, išli smo zaobilaznim  putem i zbog  toga smo izgubili  15 meseci potrebnog rada sa detetom - kada je dečji mozak  najplastičniji za učenje i napredak. Drugi roditelji još gore prolaze. Nigde nije priznato pravo deteta sa smetnjama na ranu intervenciju i besplatne tretmane. 

Punih sedam godina plaćam svakodnevne tretmane svom detetu, što je uz izmenjen režim ishrane koji moj sin ima, velika stavka u budžetu zbog koje sam se odrekla i prava na svoj lični život! Sva sredstva i vreme koje mi preostane od posla, nabavke i ostalih obaveza su usmerene na moje dete. Bojim se da prerano ne sagorim jer je  moj sin, u svojoj devetoj godini, izgubio oca, a ja sam ostala sama, bez najvažnijeg oslonca u životu nas dvoje. 

Boli kada vam prosvetni inspektor, vaspitač, učitelj kaže: ’’Hteli ste dete, eto starajte se sada o njemu, šta hoćete od nas’’. Boli kada u obrazovnom sistemu i dalje pružaju otpor i ne daju vam ravnopravno učešće u procesu obrazovanja iako jedino vi ulažete maksimum u svoje dete jer vreme i mogućnosti deteta iz časa u čas cure u nepovrat kao pesak kroz raširene prste! Boli kada shvatite da iako inkluzija postoji već više od deset godina, a vaše dete i dalje nema adekvatan pristup obrazovanju  niti ima bilo kakvu dodatnu podršku u istom - ako i postoji ona je formalna da bi se ispunile zakonske obaveze. Boli kada shvatite da je jedino vama stalo do deteta i prolazite konstantno kroz noćnu moru - šta još da uradim? Da li sam sve uradila? Imali još nešto što mogu uraditi? Bolna je spoznaja da nije na  pravi, potreban način unapređen položaj  dece sa smetnjama i invaliditetom, ni položaj njihovih porodica a ni položaj majki koje samostalno ili samohrano vrše roditeljsku dužnost.

 Starovavilonsko carstvo je još pre pet hiljada godina imalo jasne odrednice zakona i stroge kazne ako se ko ogluši o njih, a koje su se odnosili na zaštitu samohranih roditelja.  Mi u XXI veku još uvek nemamo strategije pomoći kroz servise razvijenih usluga porodicama, majkama i deci sa smetnjama u razvoju. 

Moje dete nema još ni deset godina, a ja se već osećam istrošeno od borbe ne samo sa pojedinim predstavnicima sistema u procesima kroz koje dete prolaze, već i od ostalih koje svakodnevno srećemo u raznim prilikama. 

Ključno za napredak našeg društva jeste da kolektivno podignemo svesnost svih jer sve više podataka ukazuje da iz godine u godinu imamo sve više dece sa razvojnim smetnjama. Stručnjaci kažu da će do 2050. godine  svako drugo dete biti dete sa  nekom smetnjom tokom razvoja.

 Pravo na socijalizaciju i obrazovanje su zakonom zagarantovani ali u praksi nisu obavezujući za vrtiće i škole. Zakon se izvrdava. Deca sa smetnjama često budu neupisana u vrtiće ili se traži od roditelja da obezbede ličnog pratica o svom trošku, da bi dete bilo upisano. Grupe  često broje preko 35-oro dece i više, u našem primeru je bilo 38 dece u grupi. Iako  roditelj uredno dostavi dokumentaciju da dete ima smetnje, u grupi  se ne umanjuje broj dece, što se po pravilu mora. Na taj način se ne učini ništa da dete napreduje  u obrazovnom i  socioemocionalnom razvoju, već se vrši pritisak  na roditelje da ispišu dete iz vrtića. 

U  redovnim školama je  zakonom zagarantovan upis i korišćenje boravka dece sa smetnjama što je uz besplate udžbenike (Srpski, Matematika, Engleski i Svet oko nas - nije ceo komplet) jedino što deca dobiju u redovnom obrazovanju, ako izuzmemo pravo na IOP. Ako tome dodamo da posle završene srednje škole učenici sa smetnjama gube pravo na ličnog pratioca, a u sistemu socijalne zaštite nema razvijene nijedne druge usluge za njihovu dalju podršku životu u sopstvenom okruženju, čak ni kada se učenik  sa smetnjama osposobi za rad i zaradu. Sve ostaje na teret  i brigu porodice. 

Sve pomenuto, iskušeno u realnom životu, dovodi do zaključka da inkluziju ne doživljavamo kao celoživotni proces i učenje i doživotno pravo dece i odraslih sa  smetnjama da budu uključeni deo našeg društva i njegove svakodnevnice. 

Radunka Lazić

   [1] Uvođenjem dodatnih kardioloških i neuroloških pregleda tokom trudnoće bi se obezbedilo očuvanje zdravlja trudnica i omogućilo donošenje zdravog potomstva na svet. Na ovaj način bi otklonili potencijalne komplikacije na porođaju, a specijalisti bi dali preporuku za bezbedni porođaj kako za ženu tako i za dete. 

Rana intervencija počinje po rođenju deteta. Njen cilj je unapređenje porodičnog funkcionisanja i usmerena je na praćenje i pravovremeno uočavanje razvojnih rizika kod deteta – prati se celokupno detetovo stanje i razvoj. To podrazumeva skup usluga koje su individualizovane prema potrebama i snagama porodice  i deteta i usmerene  su na podršku porodici kako bi se razvile funkcionalne veštine deteta kroz svakodnevne aktivnosti u prirodnom okruženju poput kuće, vrtića i dr.